Canarias exige al Estado eliminar la barrera económica que bloquea las ayudas a enfermos de ELA

La consejera de Bienestar Social, Candelaria Delgado, denuncia que la normativa estatal obliga a las familias a adelantar el coste de los cuidados para recibir la prestación, creando una paradoja que deja sin cobertura a quienes más lo necesitan.

El Gobierno de Canarias ha puesto el foco en el principal escollo que impide a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acceder a las ayudas económicas: la exigencia estatal de contratar previamente los cuidados para poder recibir la financiación. La consejera de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias, Candelaria Delgado, lo calificó este martes como una “auténtica paradoja” que deja a muchas familias en una situación insostenible.

La normativa estatal, bajo la lupa de Canarias

Durante su intervención en el Parlamento de Canarias, Delgado explicó que la Comunidad Autónoma ha aplicado con la máxima celeridad la Ley ELA y su desarrollo reglamentario. De hecho, el Ejecutivo canario ha priorizado los expedientes de esta enfermedad, incorporando el nuevo grado III+ al sistema autonómico mediante el Decreto-ley 2/2026, y ha creado un circuito hospitalario específico para acelerar la acreditación clínica. Sin embargo, el problema reside en la normativa estatal, que exige que la familia haya contratado previamente un asistente personal o un servicio de ayuda a domicilio para que la ayuda se haga efectiva.

“Las comunidades autónomas no pudieron hacer aportaciones a la ley, ya que el Gobierno publicó la ley en el BOE sin contar con ellas”, recordó la consejera, subrayando que Canarias no tuvo capacidad de influir en el diseño de un procedimiento que ahora considera injusto.

Una paradoja que deja a las familias sin recursos

La consejera detalló que la regulación actual obliga a las familias a adelantar el coste de unos cuidados altamente especializados para poder acceder a la financiación pública. “Se les exige disponer primero de unos recursos económicos de los que, en muchos casos, carecen”, afirmó. La ayuda económica no puede abonarse hasta que el servicio esté contratado, lo que genera una barrera económica que muchas familias no pueden superar.

Además, la Administración General del Estado solo transfiere a las comunidades autónomas la financiación cuando el Programa Individual de Atención ya es efectivo y el servicio está contratado. Esto retrasa la llegada de los recursos incluso en expedientes ya reconocidos, agravando la situación de los pacientes y sus cuidadores.

El compromiso de Canarias: agilidad y defensa de los pacientes

Candelaria Delgado insistió en que Canarias seguirá acompañando a las familias durante todo el proceso, agilizando cada trámite administrativo y facilitando el acceso a las prestaciones dentro del marco legal vigente. “Canarias cumplirá la ley con rigor y con rapidez, pero también defenderá ante el Estado los cambios necesarios para que el acceso a estas prestaciones deje de convertirse en un obstáculo añadido para quienes ya afrontan una enfermedad extremadamente dura”, concluyó.

La consejera defendió que resulta imprescindible que el Estado adapte la normativa para que las ayudas respondan realmente a la finalidad con la que fueron concebidas: garantizar que ninguna persona con ELA quede sin la atención que necesita por no poder asumir previamente un coste económico inasumible. En Canarias, se estima que hay alrededor de 150 personas diagnosticadas con ELA, y muchas de ellas se ven atrapadas en este laberinto burocrático.

Mientras tanto, el Gobierno canario mantiene su compromiso de seguir presionando al Estado para que elimine esta traba, mientras continúa aplicando la ley con la máxima rapidez posible. Las familias afectadas esperan que la reclamación de Canarias tenga eco en Madrid y que el procedimiento se modifique cuanto antes.